29. října 2012

Vzácná onemocnění

Tzv. vzácná onemocnění jsou převážně dědičná (či vrozená) onemocnění s nízkým výskytem v populaci. Často mívají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Vzhledem k tomuto velmi nízkému výskytu nemusí mít odborníci dostatečné zkušenosti s časnou diagnostikou těchto onemocnění. V případě chybných a pozdních diagnóz tak může docházet i k nevratnému poškození zdraví či úmrtí pacientů.

I tyto děti, stejně jako všechny ostatní mají nejen právo, ale i povinnost vzdělávat se. Nedostatek informací při posuzování vzdělávacích potřeb těchto dětí se snaží napravit projekt Společnosti pro mukopolysacharidosu.

Na stránkách projektu Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními najdete ke stažení Metodiku posuzování speciálních vzdělávacích potřeb dětí a žáků se vzácnými onemocněními a Metodiku práce s žákem se vzácným onemocněním.  

V případě zájmu zde rodiče těchto dětí najdou kontakty které jim mohou být v mnohém užitečné.


Žádné komentáře:

Okomentovat

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...